今天的故事跟一对姐弟有关——姐姐叫孙丽佳，弟弟叫孙利宁。
姐弟俩都不是残障人士，家里也没有这样的孩子，但他们均在北京一家专门为自闭症、脑瘫、智力障碍、言语语言障碍、注意力缺陷等特需人士提供康复、融合教育以及就业支持的公益组织——“我们的家园”工作。
姐姐孙丽佳和弟弟孙利宁
“我们的家园”很低调，甚至很多北京家长都不知道它的存在。另一方面又很老牌：它脱胎于年由意大利外交部注册的国际性专业化志愿者组织OVCI（全称“国际合作志愿组织-我们的家园”），年，OVCI走进中国，为刚刚起步的中国残疾人事业提供服务。国内很多特教老师都参与过家园的培训，来自意大利的专家到访过中国非常贫穷偏远的山村和福利院，为那里的孩子提供免费指导……
考虑到国内众多家庭的需求，年，中国“我们的家园”成立，除了名字和基因的传承，“我们的家园”是一个完全独立运作的本土非营利性康复机构。孙丽佳和孙利宁都是家园最初的创始成员之一。
今天，小编采访到“我们的家园”残疾人服务中心业务主任孙佳丽老师，请她结合在国外做残障服务的经历，谈一谈对心智障碍人士服务的误区，家长如何为孩子做好规划。孙老师的分享会打破了一些传统认知，比如，很多家长喊着大龄自闭症人士找不到工作，但孙丽佳表示“岗位有，但常常都空着，缺乏合适的人”。
“在里面的残疾人不像残疾人”
这句话是年孙利宁到意大利米兰参观OVCI总部后发出的感叹。
OVCI源于意大利我们的家园协会，该协会有70多年历史，专门为脑瘫、唐氏综合症、自闭症、各类罕见病等身心障碍儿童设立研究院、大学、康复中心。
孙利宁发现，这里的残障人士虽然身体上异形异态，但每天早晨起来，他们会花一欧元去咖啡馆喝一杯咖啡，跟人们聊聊天，然后开始一天的工作和生活。在机构里，即使是非常重度的孩子，身上也没有异味，干干净净，甚至还有淡淡的清香。有些脑瘫孩子会流口水，但治疗师把他们的口水擦掉后，还会在脸上亲一下。
“有时在人口很少的地方，例如某个村庄，可以看到残障人士在给植物做修剪，那个场面非常温暖；还有一些人给装修房子的工人打下手，递个工具或搬搬东西；还有些人制作卡片、剪纸、塑封、画些装饰图案，很多手工业是残障人士在做，一切都显得非常自然，他们和这个社会融合得非常好，甚至一些肢体非常不便的孩子，也在努力借助辅具训练、学习。”孙利宁大为震撼。
孙丽佳在意大利学习
年，随着OVCI与中国政府的合作，很多中国心智障碍家庭从中受惠。有一位意大利技术专家Celestina（孩子们叫她“杜奶奶”）每年带着不同的专家到中国给家长和老师讲课，开始是一年两次，后来发现中国家庭的需求非常大，干脆每年都带项目过来。年，孙丽佳成了意大利专家们的中国翻译，彼时弟弟孙利宁正在上大学，梦想是做IT。
“做志愿者的过程中，我自己被深深感动着，一是为这些家庭、这些孩子的生命故事，另外就是专家们的态度，他们真的是带着温度来支持这些家庭，老师们关切地拍拍家长肩膀，家长就会泪如雨下，有的问题10分钟就看好了，但老师会陪家长说半个小时甚至一个小时，他们也不会着急。”孙丽佳回忆。
她跟着这些专家去过非常边远贫困的地方，通常是一群家长把几位金发老外团团围住问这问那，孙丽佳就是他们的信使，有时老师一张嘴，她就已经知道他要说什么了。
孙丽佳陪专家去外地做评估
“他们对待这些家长和孩子非常平等，比如，对于有运动障碍的孩子，该去抱就去抱，该跪在垫子上就跪在垫子上。我第一次和杜奶奶工作去的是农村，她给一个孩子做评估，直接往孩子面前一跪，那一刻我就被感动到了，她跟那个孩子语言完全不通，可那个小朋友好开心，后来一群孩子跑上来围着杜奶奶，语言反而像个摆设。”孙丽佳说。
被这种专业精神和人文情怀感动着，她从一名志愿者成了一名OVCI的正式员工。
“孙老师，你觉得干预多久能好？”
这是很多谱系父母见到孙丽佳后会问的第一句话，接下来可能还会问：“他未来怎么办？他能上学吗？”
听到这些问题，孙丽佳就知道，这位家长目前很焦虑：“哪怕他的孩子还没有明确诊断，家长已经在问20年后他会有怎样的人生，我回答不了。”
每个孩子进来，家园要做的第一件事是评估，知道孩子的真实能力在哪儿。其次，也是更重要的，便是漫长地引导家长接纳的过程：哭过、焦虑过，让这个阶段尽快过去，然后安心陪着孩子成长。
康复现场
在家园，很多脑瘫的孩子得借助助行器才能走路，想象一下，一个七八岁的孩子在学校里借助辅具走来走去，家长可能会产生两种心态：（1）“我的孩子还得拉着助行器才能走，太可怜了！”（2）“这个助行器真好，我的孩子可以在学校里自由活动了。”心态完全不同。
“其实不是助行器本身，而是我们如何看待助行器这件事，如果家长能正向接纳它，是不会自卑的，而是觉得‘我很厉害，能解决这个问题’。”孙丽佳说。
还有的家长非常执着于一定要用某种方法或哪个级别的老师干预，然后拼命打几份工，把干预费赚出来。孙丽佳并不建议家长一定要辞职，变成老师每天摆起小桌训练，这是老师的职责，但家长可以通过家校合作，掌握一些生活或游戏中的泛化技巧，比如知道什么情况可以给个强化、哪些行为可以不用回应。但另一方面，哪怕工作很忙，也要分点精力给孩子，不要一直盯着他不好不行的地方，要多看到优点和进步。
“我们的家园”主张全人发展观，强调多学科成员（医生、康复治疗师、心理专家）和家庭一起为特需孩子决定个性化的训练方案，包括多学科合作、团队合作、专业化服务、注重可持续性（如治疗师不宜更换）、注重“康复-教育-社会生涯”彼此平衡等原则。最后一项尤为重要，随着孩子年龄的增长，应从早期重视身体康复转向重视教育，继而转向重视社会融入，身体康复的地位下降了，但这才是有利于儿童身心发展的、真正的“康复”。
“比如一个脑瘫儿童，辛苦训练两三年后仍然没学会走路，这时还要把他扣在这儿不上学吗？再练到7岁、8岁甚至10岁，如果还是走不好呢？”孙丽佳反问，“这时我们更看重对一个人功能性的发展，不一定要会走了才能上学，而是尽快让他进入到学龄状态。这时我们会给他用上各种辅具，辅助他达到目标，实现功能最大化。”
这跟自闭症孩子到了学龄，融合能力仍然不够，但可以通过陪读实现入学是同一道理。
孩子成年之后，家长该放手时就要放手。“现在都倡导融合就业，理念非常好，但不是每个家长都欢迎支持性就业，他们有各种顾虑。我的建议是，如果孩子能融合到8分，我们不要只给他支持到5分，如果他能到普通企业就业，就不要为了贪图安逸舒适的现状待在家里，毕竟父母总有离开那一天。”孙丽佳说，“家长的努力方向除了物质上的储备，最实用的就是把孩子带到他生命尽可能的高度，而这种高度其实就一个——环境适应性，孩子能够去融合，能够照顾自己。”
让子弹飞一会儿
很多人都知道霍金，也看到过肌肉萎缩后不能动、不能说话的霍金是怎样跟外界交流的，他只要稍微动一下眼球，就可以在电脑屏幕上表达出想说的话。在家园，很多运动障碍的孩子都借助类似的辅具，实现了与人的交流。
家园的一个玻璃柜里，放的都是孙利宁的宝贝。外观看上去，就是常见的电脑鼠标、键盘、游戏机操作手柄。这都是残障人士的信息化辅具，是孙利宁用电脑配件或普通玩具改装的，孩子们可以用它来移动光标、打字、学习或交流。这些如果是市面上的专业工具，会很贵，但有的辅具孙利宁和同事只需改一下电路就能用了，功能一样不差。
孙利宁研究制作的各种信息化辅具
孙利宁分享过一个很让人感动的故事，一个叫豆豆的孩子，重度脑瘫，每天蜷缩在角落里。他中枢神经受损，不能使用四肢，也不能说话，可以说跟外界没有交流，但他是有想法的。
后来家园在他配上了辅具，大家发现通过辅具，他能学得会拼音，也可以打数字。有一天，他在电脑前一点点地用头敲出了“doudou”这个词。那一刻孙利宁看到他在笑，因为肌张力，他一高兴全身会紧张地缩在一起，而且牙齿也里出外进的，但满脸笑容，全身都在扭转。
第一次打出自己名字的豆豆
“借着你的服务，他做了自出生以来没办法做或体验过的事，他可以跟外界沟通了。比如他爱吃苹果，就可以告诉别人他的需要，那种感动真的让人难以抑制泪水。”孙利宁说。后来，有越来越多孩子借助专业力量创造出属于自己的“第一次”，远超自己和父母的预料。
孩子们展现出的能力给了孙丽佳很大的信心，她开始憧憬，孩子们应该走出这间康复室，经历更加丰富的人生，比如上学。
曾经有一个脑瘫孩子，经过四年信息化辅具的学习后，具备了出行和表达能力。他可以用头敲击电脑，打字速度不亚于常人。靠着捐款，他拥有了一台先进的电动轮椅，可以直接进出地铁，然后自己操纵轮椅来家园上课。
这种康复进行到7岁，按照家园的理念，他要去普校上学，适应融合环境。那时还是年，残障孩子入学还没有得到完全的法律保障，普校拒绝了，理由是：“我把这个孩子往哪放？连字都不会写！辅具使用的笔记本还得插电，在班上绊倒其他小朋友怎么办？出了事谁负责？”
“找了各种方式都没用，那时挺绝望的，好不容易出了一个成果，但走不通了。”孙丽佳感慨。
10年后的今天，虽然离理想中的融合教育还有差距，但孙丽佳发现，社会还是发生了很多改变，家园在教委的邀请下走进普校，担任资源老师，支持特需孩子的校园融合。
“最难的还是大龄，从学校出来后的支持开始呈断崖式下跌，甚至为零，更多还是家长以及社会组织在发力。但我觉得这是一个时间问题，我们的大方向是对的，可以让子弹飞一会儿，再从中努力。”她说。
家园设有大龄部，专门负责社会融合的培训，也会推荐合适的人才到企业上岗。前段时间，ALSO
